Durante todo el verano hemos visto vídeos de famosos y de
personas anónimas echándose cubos de agua helada por la cabeza siguiendo la
iniciativa: #Icebucketchallenge (desafío del cubo de hielo). Han sido muchas
las críticas que ha recibido esta campaña ya que en algunos países como España,
se ha convertido más en una moda que una fuente de donativos. No hay que
olvidar que esta idea surgió como medio para acercar a las personas a una
enfermedad que cada año se cobra a muchas víctimas pero de la que se sabe muy
poco, de ahí la importancia de conseguir fondos para seguir investigando. Porque
la investigación no es gratis y porque de ella depende la vida de muchas
personas.
Si nos ponemos en la piel de una persona a la que se
diagnostica de esta enfermedad, podemos
comprender el por qué del cubo de agua
helada. Y es porque la reacción humana ante este tipo de noticias es el shock,
quedarse helado, bloquearse y no sólo por el antes y el después en su vida sino
porque el afectado sabe que comienza un viaje con un destino incierto y en el
que perderá por el camino gran parte de lo que le define, de sí mismo.
¿Pero qué es la E.L.A?
Es una enfermedad neurodegenerativa en la cual se produce un
importante deterioro de las células nerviosas que permiten que podamos andar,
respirar, tragar, hablar… La esperanza de vida tras el diagnóstico suele ser de
3 a 10 años, siendo la calidad de vida muy pobre debido al intenso deterioro. Y
si esto no fuera poco, el paciente es consciente de todo lo que ocurre ya que
la capacidad cognitiva (memoria, pensamiento…) permanece intacta. Y aunque en
algunos casos tiene una base hereditaria, nadie está libre de padecerla.
Y no sólo es lo físico ya que a nivel emocional son muchos
los cambios que se producen. Podemos imaginar la cantidad de estados
emocionales diferentes por los que puede pasar una persona con E.L.A desde la
rabia, tristeza, incertidumbre… Pero quizás lo más cruel de la enfermedad es
que el deterioro es tan rápido, que no permite que la persona acepte o asimile
que ha perdido alguna capacidad de modo que el sufrimiento y la desesperanza es
aún mayor.
Son muchos los especialistas (neurólogos, trabajadores
sociales, fisioterapeutas, cuidadores, rehabilitadores, psicólogos…) que
intentan que la vida de estas personas sea lo más digna y fácil posible. Pero
aunque esto es importantísimo, aún se necesita más. Se necesita saber el origen
de la enfermedad y una cura, se necesita investigar más.
Todos podemos ayudar a combatir enfermedades como esta. Y
aunque el dinero es importante, cualquier ayuda es bien recibida (voluntariado,
donación de ayudas técnicas…)
“He notado que aun la gente que dice que todo
está predestinado y que no podemos hacer nada para cambiar nuestro destino,
mira antes de cruzar la calle”
Stephen Hawking (Enfermo de E.L.A)
Paula Gordillo
